Responsabili Scientifici: BARBO MARINA,  FRATTURA LUCILLA,  ZAMARO GIANNA

Breve descrizione dell'attività formativa residenziale nel suo complesso
L'evento formativo rappresenta una tappa del processo di attuazione del Progetto "Protocolli operativi per la presa in carico di persone con disabilità multiproblematica" del PAT 2006-08 del Distretto di Udine, che si prefigge di definire e utilizzare nuove modalità di presa in carico integrata delle persone con disabilità complessa. Spesso i bisogni degli utenti non vengono soddisfatti in quanto manca, nel sistema sanitario e sociale, la capacità e la volontà di lavorare in rete. Nelle persone con disabilità, ad esempio, la presa in carico non sempre avviene in modo integrato. Questa mancanza genera nel sistema una serie di risposte inefficaci..Nasce quindi l'opportunità di condividere, in primo luogo, un linguaggio comune tra gli operatori sanitari dei diversi servizi del Distretto di Udine e tra quelli che lavorano in altre istituzioni e agenzie presenti nel territorio. La definizione dei contenuti dell'evento formativo è pertanto coerente con la necessità di disporre innanzitutto di elementi analitici rispetto alle criticità delle modalità attuali di presa in carico delle persone con disabilità. Dal punto di vista metodologico, contribuisce ad affermare una modalità di revisione dei protocolli in uso e di costruzione di nuovi protocolli, esportabile ad altri contesti aziendali e ad altre aziende.Frutto del lavoro concertativo realizzato da un gruppo intraaziendale di operatori per il coordinamento generale del progetto PAT, l'evento intende stimolare il confronto di molti operatori sanitari, a partire dalle relazioni dei docenti, dei casi studio esemplificativi, nelle sessioni di gruppo. Ogni giornata apporterà contributi raccordati di volta in volta in chiusura di ogni giornata e in riapertura della giornata successiva, in modo che tutti i contributi emersi possano essere utilizzati – in sede di attuazione del Progetto PAT – per la ridefinizione delle modalità di presa in carico e dei protocolli operativi per le persone con disabilità multiproblematica.

Breve descrizione delle relazioni più significative
1.Il tema è la risposta unitaria alle esigenze di "salute" alle persone con disabilità complessa. L'analisi delle pratiche in atto e l'evidenziazione delle prospettive di cambiamento culturale, organizzativo, relazionale nelle realtà delle A.S.S. Verrà illustrato lo schema di progetto personalizzato per i lavori di gruppo e valido ai fini della verifica dell'apprendimento 2.I compiti affidati al Distretto e le sue responsabilità sono molti: la complessità della sfida è dunque alta. In particolare si gioca nel saper dare una risposta ai casi complessi e multiproblematici; è indispensabile quindi che tutti gli attori presenti sul territorio svolgano il proprio ruolo partecipando e condividendo il percorso 3.La relazione svilupperà i seguenti temi: il significato della presa in carico integrata in età evolutiva l'analisi delle modalità di presa in carico integrata in età evolutiva nella regione l'analisi dei dati epidemiologici regionali 4.Nel neonato e nel bambino con patologia acquisita l'entità del danno è spesso mal definita e incerte sono le sue conseguenze funzionali a distanza. Questa indeterminatezza rappresenta delle criticità. La presa in carico della famiglia e del piccolo deve iniziare in ospedale, accompagnando anche i genitori e proseguire nel territorio definendo un programma terapeutico, i bisogni assistenziali e le difficoltà organizzative della famiglia in un processo di integrazione ospedale e territorio 5. I temi principali affrontati riguardano degli aspetti ritenuti "critici" quali: -la comunicazione della diagnosi -la presa in carico tempestiva per i bambini con problemi genetici o sofferenza perinatale -la continuità quando si rende necessario il ricovero -la continuità quando è necessario l'invio a Centri di 3° livello su progetto riabilitativo condiviso 6.La relazione sviluppa la definizione di un case manager nella gestione dei casi di minori con problematiche complesse che prevedono la presa in carico di diversi servizi. Esso si pone nell'ottica di "ponte" tra i bisogni della famiglia e le offerte. il lavoro dei gruppi metterà a fuoco gli elementi problematici nella gestione dei bambini con patologia cronica e disabilità. Come utilizzare le risorse di cui possiamo disporre? Quale è il modo più idoneo per rilevare i bisogni? Chi coordina e attiva gli interventi necessari alla loro soluzione? Quando e come vanno utilizzati i consulenti di terzo livello? 7.Il progressivo incremento del numero di disabili gravi (in particolare per lesioni neurologiche) rappresenta un aumento di lunghe degenze riabilitative e di passaggio nella gestione del Distr. Sanitario per la continuità delle cure e la focalizzazione degli obiettivi riabilitativi ed assistenziali 8.Tra i passaggi obbligati di ogni crisi è necessario: decidere, in che senso decidere, chi deve decidere. Si analizza quindi sia il tipo di intervento che lo psichiatra può fare quando il problema ha una forte componente psichiatrica (con particolare attenzione all'uso/abuso di farmaci) sia quando essa non c'è o è secondaria alle dinamiche che possono precedere o provocare la crisi. (Le persone con disabilità intellettiva presentano una ridotta possibilità di controllo e gestione delle tensioni interne e di espressione verbale del disagio tanto più evidente quanto maggiore é la compromissione. I disturbi comportamentali rappresentano un'espressione del disagio mediante azioni o comportamenti impulsivi, alternativa all'elaborazione mentale, non sempre costituiscono un problema di stretta pertinenza dello psichiatra, ma coinvolgono l'intera organizzazione dei servizi 9.Il MMG conosce l'ambiente in cui essi vivono, il contesto familiare nel suo aspetto più reale e le problematiche che una disabilità improvvisa può determinare in un contesto familiare.E' importante quindi conoscere e condividere quali percorsi possono essere attivati nell'ambito del sistema sanitario e nello specifico n