Responsabili Scientifici: BARBI EGIDIO,  DAVI FRANCA,  VECCHI ROBERTA

Breve descrizione dell'attività formativa residenziale nel suo complesso
L'aumento della complessità clinico-assistenziale e l'aumentata casistica di bambini-adolescenti con "bisogni complessi" e con necessità di cure palliative e/o programmi, ad alta complessità, di continuità di cure tra ospedale e territorio richiedono un forte collegamento tra servizi ospedalieri, servizi territoriali e pediatri di famiglia. Nella regione Friuli Venezia Giulia un gruppo interaziendale e multidisciplinare di professionisti, su base volontaria, sta sperimentando un progetto volto a sviluppare una rete regionale integrata tra assistenza domiciliare, ospedali di zona e strutture ospedaliere specialistiche e pediatria di famiglia per favorire le cure a domicilio di bambini con "bisogni complessi" e necessità di cure palliative. Il gruppo di lavoro si è costituito per la necessità di promuovere una cultura del lavoro integrato dove la famiglia sia posta al centro di un sistema di servizi che interagiscono sviluppando una presa in carico globale con un percorso di continuità tra ospedaleterritorio-comunità. Tale progetto richiede la definizione di percorsi assistenziali integrati e condivisi e la definizione di modalità organizzative finalizzate alla presa in carico ed alla definizione di progetti personalizzati dopo la dimissione dai centri specialistici. A tal fine è necessario realizzare percorsi formativi comuni tra gli specialisti pediatri, i professionisti operanti in ospedale e nel territorio e i pediatri convenzionati che assumono il governo del processo assistenziale dei bambini. Questo progetto formativo si pone in continuità di metodo e di contenuti con gli eventi realizzati gli anni precedenti sui temi delle cure ai bambini con bisogni complessi e affronta il tema delle cure palliative pediatriche. L'evento, connubio tra pubblico e no profit, nasce, quindi, per offrire elementi conoscitivi per i professionisti della sanità che, con compiti diversi e nell'ottica della multiprofessionalità e interdisciplinarietà, si avvicinano ad un bambino che muore e alla sua famiglia.

Breve descrizione delle relazioni più significative
Seppure la morte di un minore, fortunatamente, sia un evento contenuto rispetto alla popolazione anziana in generale, si deve riconoscere che recenti studi epidemiologici indicano come ogni anno oltre 11.000 minori sono elettivi alle cure palliative in quanto affetti da patologie incurabili e/o inguaribili e che 1.200 di questi purtroppo affrontano l'ultimo periodo della loro breve vita. Un neonato, un bambino o un adolescente costretti ad affrontare il percorso del morire, sia in ospedale sia a domicilio, pongono molto spesso i sanitari di fronte ai loro personali vissuti, titubanze, interrogativi, preoccupazioni e timori. Questi bambini e i loro famigliari devono poter beneficiare di tutte le conoscenze che la medicina palliativa può offrire per affrontare quel dolore fisico, emozionale, spirituale, che accompagna una malattia incurabile e/o precede la morte. Lo spessore dei relatori e gli ampi spazi di confronto tra professionisti favoriranno la riflessione su un approccio di cure che pone al centro la dignità e il valore della vita del bambino nel contesto disciplinare delle cure palliative pediatriche che indica chiaramente cosa fare, come fare e quando fare. L'obiettivo della giornata è acquisire le conoscenze che la medicina palliativa può offrire per affrontare quel dolore fisico, emozionale, spirituale, che accompagna una malattia incurabile e/o precede la morte. In questo evento si affrontano gli aspetti clinici ed emozionali delle cure palliative pediatriche: si approfondisce il tema della sedazione palliativa, il ruolo e il contributo del rianimatore nelle cure palliative e gli aspetti emozionali nelle cure nelle malattie inguaribili e nelle fasi terminali.

Prerequisiti partecipanti
l'evento formativo è rivolto prioritariamente ai professionisti delle aziende sanitarie della regione FVG che operano nell'ambito dei programmi di cura per la rete di bambini con bisogni complessi e necessità di cure palliative.