Responsabili Scientifici: BIANCHET KATIA,  MASCARIN MAURIZIO,  PERATONER LEOPOLDO

Breve descrizione dell'attività formativa residenziale nel suo complesso
L'interesse verso le tematiche relazionali e di supporto assistenziale dovrebbero trovare particolare riscontro specie quando si parla di pazienti di età pediatrica ed adolescenziale affetti da neoplasie. Dal gennaio 2007 ha trovato realizzazione presso il nostro Istituto Oncologico un' area di degenza dedicata ai giovani ed agli adolescenti affetti da malattie oncologiche. Pur nella loro rarità, i tumori in questa fascia d'età costituiscono un importante problema sociosanitario, in quanto rappresentano la seconda causa di morte, dopo i traumi e gli incidenti. Il collocamento di questi pazienti in reparti pediatrici o addirittura con anziani, appare molto spesso inadeguato e contrasta con la possibilità di poter dare un'assistenza dedicata questa fascia di età. Nel Regno Unito e negli USA sono state costituite negli ultimi anni delle "teenager cancer units" per cercare di dare delle risposte a queste problematiche. Pur essendo importante l'aspetto logistico e l'appropriata collocazione di questi pazienti in ambienti idonei, è indispensabile associare un'adeguata formazione del personale sanitario. In questo ambito la formazione di base fornita dal curriculum scolastico rischia di essere carente e di non fornire gli strumenti necessari per l'assistenza a questa tipologia di pazienti. Il team che giornalmente si occupa dell'assistenza all'adolescente affetto da tumore ha avviato gia alla fine del 2007 un percorso formativo di gruppo che continua ora con la seconda edizione del corso. In questa edizione c'è l'intenzione di approfondire le tematiche che maggiormente hanno destato interesse nel team multi-professionale durante il primo anno di attività clinica Il corso è aperto ad un piccolo gruppo di Operatori di supporto senza obbligo di ECM, che fanno parte del team multiprofessionale e a personale borsista o contrattista non strutturato dell'area psicologica.

Breve descrizione delle relazioni più significative
Nel 1° pomeriggio verranno approfondite le tematiche e problematiche esposte nell'incontro del 27 11 07 (evento formativo IRCCRO_104) relative alla tutela della privacy, al dovere di informazione e raccolta del consenso: seguirà una analisi della gestione delle criticità e problematiche nel rapporto esercenti potestà / adolescente e relative soluzioni con accenno all'eventuale ricorso all'autorità giudiziaria. Nel 2° pomeriggio verrà trattata la gestione dei pazienti in età pediatrica ed adolescenziale che devono affrontare la chemioterapia, la radioterapia o interventi che possono ridurre o annullare la fertilità o causare una menopausa precoce. Verranno analizzati l'effetto delle terapie oncologiche sulla funzione gonadica e le metodiche di protezione della fertilità maschile e femminile. Il tema è particolarmente delicato per le difficoltà a dare una adeguata informazione finalizzata ad un valido consenso, per gli aspetti psicologici, etici ed i rischi medico-legali Dopo i trattamenti oncologici bisogna valutarne l'impatto sulla funzione gonadica. Quando questa è compromessa o ridotta vi sono diverse opzioni terapeutiche di cui verranno analizzate per quanto riguarda la scelta, impostazione, personalizzazione, gestione degli effetti indesiderati e dei controlli necessari. Le conseguenze a lungo termine dell'ipogonadismo come l'osteoporosi possono essere prevenute o almeno attenuate con consigli sullo stile di vita e terapie specifiche. I giovani pazienti oncologici desiderano avere, e spesso non osano chiedere direttamente, informazioni riguardanti la loro sessualità e su aspetto fisico e caratteri sessuali secondari, per cui è utile dimostrarsi aperti al dialogo dando informazioni utili e rassicuranti. Nel 3° pomeriggio vi sarà lìinquadramento descrittivo dell'adolescente; aspetti psicologici e relazionali, con particolare attenzione alle fasi dello sviluppo evolutivo e dei cambiamenti familiari. Quindi verranno trattati temi relativi a: • L'organizzazione nell'azienda sanitaria dei servizi territoriali con particolare attenzione ai servizi distrettuali e specialistici che si occupano di giovani • I cambiamenti sociali e le ripercussioni in ambito sanitario, con approfondimento dei modelli di integrzione socio-sanitaria • La gestione dell'adolescente con patologia cronica Nel 4° pomeriggio si analizzerà il ruolo del volontariato, in un contesto oncologico, che si sa ormai essere di notevole importanza al fine di migliorare la qualità dell'assistenza dei pazienti e delle loro stesse famiglie. In particolare, nell'ambito dell'oncologia pediatrica e dell'adolescente, le realtà associazionistiche possono contribuire a colmare esigenze "non mediche", di accoglienza, di assistenza psicosociale e di svago, che sono condivise dalla maggior parte dei giovani pazienti, e delle rispettive famiglie, che si imbattono in percorsi di cura collegati alla malattia tumorale. I percorsi sono particolarmente vivi e attenti quando le associazioni sono costituite da genitori di pazienti o ex pazienti. Anche presso il Centro di Riferimento Oncologico si sono avviate delle proficue collaborazione con varie realtà associazionistiche, volte a dare risposta proprio a quei bisogni di natura psico-sociale che caratterizzano questa tipologia di pazienti.